Про стому мене ніхто попереджати не збирався, я запитала сама: “Ви будете виводити мені стому?”. Знала я про неї з 2019 року, коли в Онкоцентрі бачила людей з коло- і нефростомами. Це допомогло прийняти ситуацію, бо я вже знала, що це і що з цим можна жити.
Але. У Полтаві ніхто з медперсоналу мені не міг пояснити про гігієну і догляд. Більше того: 5 днів вони відмовлялися міняти мішок, переконуючи, що з ним можна ходити 7 днів. Аж поки я не влаштувала істерику з погрозами подзвонити у вищі інстанції. Щоб ви розуміли: мішок міняється щодня! Інколи двічі-тричі. Це пластину можна не міняти 3-6 днів, якщо калоприймач двокомпонентний.
Далі я пішла гуглити. Українською. І… нічого. Майже нічого. Зате російською – є все. Я б хотіла змінити це, і готова підтримувати проєкти, які будуть корисні стомованим людям. Стоматерапевтів дуже мало, і, в основному, у великих містах – Київ, Харків. У малих – нікого і нічого. Так не повинно бути 🙁
Це дорого. Я не оформлювала інвалідність, оскільки планувала закриття стоми на березень-квітень. За 4 місяці на засоби для стоми я витратила близько 20 тисяч грн. Аналізи і операція з реконструкції – ще 50 тисяч грн.
Це складно. Бо треба ретельно підбирати продукти. З’їси щось не те – і на тиждень випадаєш із життя, а потім місяць харчуєшся одним рисом. А ще стомовані люди на власні очі бачать, наскільки важливо пити воду. Багато води!
Це не соромно. Якщо прибрати оті невдалі моменти з їжею, то стома майже не заважала моєму життю і активності. І ще я писала усі ці місяці про стому в інсті. І отримала дві історії: як мама підписниці і чоловік іншої підписниці відмовилися жити зі стомою і… померли. Хоча могли прожити ще не один десяток років. Я хочу наголосити, що стома непомітна під одягом, з нею можна купатися у водоймах, подорожувати, кохатися, вагітніти, народжувати дітей! Тобто робити усе, що й без стоми.
Це те, про що треба говорити. Зараз в Україні близько 70 тисяч стомованих. Але насправді більше, бо такі, як я, не потрапляють у статистику. Багато військових після поранення також мають стому. Знаю, що є ті, для кого психологічно це важко. Готова підтримати, щось підказати, порадити.
Уже місяць я живу без стоми – мені її закрили в Києві у центрі хірургії на Верхній, 5 (це мій найкращий лікарняний досвід), і вже через 3 дні після операції я пішла на “Памфір” у кінотеатр, а через 5 – поїхала потягом у Полтаву. Не все було добре цей місяць (у Харкові потрапила у 18-у лікарню на швидкій через сильний біль – і це мій найгірший досвід перебування у лікарні! Хабарництво, приниження, залякування!). Досі маю серйозні обмеження в їжі, але це все дрібниці. Я вже відновлюю лекції, і навіть запланувала поїздку у Вроцлав наприкінці травня.
Якщо раптом ви знаєте живі спільноти, де спілкуються стомовані українці – пишіть у коментарях. Бо я знайшла тільки для людей з НВК і хворобою Крона, але зараз цю групу, на жаль, видалили з вайберу. Тому будь-яка інформація є корисною.
А фото публікую на підтримку усіх стомованих українців. Воно зроблене за 10 годин до операції із реконструкції кишківника.
Маніфест для дівчат, які розчарувались у коханні: молода співачка RYANA презентує новий трек “Фари”
